Текст: Ольга Сергеева
Фото: Люся Жарикова
Обложка: Dominik Lange
«Пойдемте, я покажу вам наш сад», «Снимать будете? А я кругленькая», «Мне здесь интересно работать», «Да что я могу рассказать?» Настя, Катя, Артем, Алла Борисовна — обычные люди. Кто-то открытый, кто-то стеснительный, кто-то наблюдатель, кто-то делатель. Как наши друзья, соседи, попутчики в автобусе, прохожие на улице. Необычно то, что они больше нас знают о границе жизни и смерти. И каждый день помогают людям жить — на этой границе. Настя и Артем работают в фонде помощи хосписам «Вера», Алла Борисовна — медсестра хосписа, Катя — фотограф-волонтер.
Фонд помощи хосписам «Вера» был основан Нютой Федермессер в 2006 году в память о маме — Вере Миллионщиковой, создателе и главном враче Первого московского хосписа. Фонд помогает детям и взрослым, которых уже не вылечить, поддерживая хосписы в разных городах России. В мае фонд запустил онлайн-платформу «Верный друг», где каждый может создать свой сбор в поддержку неизлечимо больных. На сайте есть готовые идеи для событий, но есть возможность придумать собственное.
Настя Лаврентьева, координатор хосписа
Я вообще стариков люблю, у меня бабушка с дедушкой жили в деревне под Ульяновском — любимые мои люди. В деревенском укладе очень много мудрости. Когда дедушка умер, его тело по традиции на три дня осталось в доме. Приехали все дети, внуки. Мы непрерывно читали молитвы — днем, ночью. Сначала бесконечные слезы — не отвлечься. И в какой-то момент, ночью, когда один из моих младших братьев читал акафист, я как будто со стороны увидела: вот мы все здесь, в комнате, которую знаем с детства, все собрались возле дедушки, и как видны плоды его жизни, как видна любовь.
Мне кажется, что к смерти важно относиться с уважением — к ее неотвратимости, ко всем участникам, к процессу перехода. Не с жалостью, не с ужасом, не с интересом, а именно с уважением. Но это, конечно, возможно, только если есть уважение и к человеческой жизни. В смерти нет ужаса. Ужас есть в другой смерти — насильственной, когда один человек решает, что он может убить другого.
В хосписе мы стараемся довести ценность жизни до какого-то максимума. Несмотря на то, сколько человеку лет, чем он болен, как он прожил эту жизнь. Здесь почему-то не хочется судить. Его ждет тяжелый переход. А то, как он жил… Каждый отвечает за себя. Человек здесь очень зависим. Тебя это освобождает от осуждения. Через что бы он ни прошел, как бы сильно он ни был болен, если ему осталось два дня — ценность этих дней огромна.
Время здесь течет по-другому. Недавно наша уборщица приготовила манты. И вот мы их разнесли всем пациентам. А одна пациентка — она не может глотать, ест только протертую пищу — тоже захотела манты. Она говорит: «А я потихонечку». И она часа полтора ела, по крошечке.
Когда ты проходишь через смерть по-настоящему глубоко, в тебе открывается любовь. У меня есть странная теория: тебе дают такое испытание только в нагрузку с какой-то помощью. И, в отличие от смерти, это остается с тобой навсегда. Я вижу это и по своей личной истории, и по родственникам, близким наших пациентов, с которыми я общаюсь потом. Смерть на самом деле учит жизни.
До того как я пришла в фонд, мне казалось, что главное — выглядеть непробиваемо позитивным человеком. Работа здесь дала мне исцеляющий опыт: ты можешь быть уязвимым, откровенным. Мы тут все уже пятьсот раз поплакали, поржали, облажались, признались в своих ошибках, обсудили все на свете — стали ближе и терпимее друг к другу.
В хосписе мы всё можем организовать для человека, ну, почти всё, правда. Проблема в том, что многие не знают, что они любят, что не любят, что они хотят, чего не хотят. Эти пустоты мы заполнить не можем. Как и отсутствующие отношения — когда формально семья есть, а любви внутри нет. Для меня это трагичнее смерти. Как будто ты не использовал ту возможность, которая была тебе дана. Вот этой тревожности дикой, паники, просьбы дать сильные препараты — такого не бывает, когда человек знает, что он любим.
Границы между миром живых и мертвых, мне кажется, очень хорошо иллюстрируют два кладбища: остров Сан-Микеле в Венеции и остров-кладбище на Русском Севере, в Кенозерье. Там очевидная граница между мирами — вода, но при этом и там, и там ты из «живой» части все время видишь этот остров мертвых, хоть он и находится на расстоянии от тебя.
Артем Шалимов, координатор выездной службы хосписа
Еще до армии, когда учился в институте, я как-то в VK прочитал, что группа студентов-художников собирается в детском доме расписывать стены. Я поехал, и мне понравилось — много творческих людей что-то хорошее делают. Это была первая поездка ребят, я увидел легкий организационный бардак и подумал, что надо бы их подстраховывать.
Мы с ребятами начали ездить каждые выходные в несколько детских домов — 200–300 километров от Москвы, самыми разными делами занимались. Так прошло несколько лет. Мы помогали потом и в больницах, сдавали кровь. Все мы были ровесниками, со временем одна из девочек стала моей женой. Сначала я ото всех скрывал, что занимаюсь волонтерством, стеснялся.
Параллельно я учился в институте, работал в банке в должности главного экономиста. Мог возглавить отдел через пару лет. Поступил в аспирантуру, но понял, что это какая-то профанация. Отчислился, и тут пришла повестка в армию. Отслужил, вернулся, стал думать, чем заниматься. Узнал про вакансию в фонде «Вера». А тогда на слуху была история необходимости открытия детского хосписа в Москве. Это был 2014 год. Отправил резюме, мне тогда, правда, казалось, что это не мужская работа и мне не хватает ряда компетенций. Меня позвали на собеседование и взяли.
Фонд был очень маленьким — буквально 15–20 человек, все рядом, в те времена не было чатов, переписка в почте, все новости в одной рассылке. Открываешь утром почту и читаешь: «Такого-то числа умер мальчик Ваня в городе N». Бухгалтер плачет: оплачивал ребенку препараты, транспортировку, а теперь — счет на ритуальные услуги. Сначала больно, но потихоньку с пониманием к этому начинаешь относиться.
Отношение к смерти становится глубже. Зная семью, обстоятельства жизни, понимаешь, что уход пациента влечет за собой: сколько людей скорбят, сколько близких остались с дырой в сердце и как это перевернет их жизнь. Два года я занимался фандрайзингом — привлечением сторонников, средств и ресурсов, потом перешел в проект по детским учреждениям, в 2016 году появилась единая структура хосписов, и меня позвали развивать и координировать блок помощи на дому. Помощь заключается в том, чтобы человека в состоянии разной степени тяжести вернуть к максимально привычному образу жизни. И оптимально, когда это все можно сделать дома. Помимо онкологии, на учет в хосписы стали принимать пациентов и с другими диагнозами.
Мы начали собирать запросы от медиков, и оказалось, что самое востребованное — это поиск и покупка разных приспособлений, средств по уходу и еще помощь с информированием пациентов. Раньше при тяжелом течении болезни в поликлинике общими словами открещивались от человека, давали телефон хосписа и, ничего толком не объясняя, отправляли туда. Он звонил и говорил: меня отправили домой на долечивание. А заболевание прогрессирует, нужен другой подход в медицинской помощи. И помощь нужна не только пациенту, а всей семье.
Для работы в хосписе нужно реалистичное чувство жизни, понимание того, что черные полосы, несправедливость, странные поступки близких людей — это тоже части одной композиции со своим смыслом. Их не вычеркнуть. Случается счастье и ужас. Существуют мерзавцы и немерзавцы. Бывают интеллигенты и хамы. Есть страх, а есть восторг. И все это может быть рядом, такая жизнь. Мы не вправе судить или не принимать, мы помогаем.
Когда-то на собеседовании в банке меня спросили, что бы я хотел делать в жизни. Я ответил, что хотел бы жить где-нибудь в Марокко, на берегу океана, чтобы на одном краю залива был дом, а на другом — моя пекарня. И чтобы я ездил на работу на велосипеде. Испек хлеб — продал. И так каждый день. Быстрый видимый результат. В фонде у меня так и получается: я вижу весь процесс, контролирую его, решаю разные задачи и получаю результат.
Катя Шевцова, волонтер
Мама от меня всегда смерть прятала. Когда бабушка умирала, я маленькая еще была, мельком ее увидела — и все. Я не была ранена, не переживала. Потом уже проанализировала: у нас в семье это закрытая тема. Ты вырастаешь, детей рожаешь, переживаешь из-за семьи, мужа, а смерти как будто нет. Когда мне приятельница прислала объявление о том, что фонд «Вера» ищет волонтера-фотографа, я подумала: просто схожу на собеседование. Рассказала маме и услышала: «Ты чокнулась, Катя? Не вздумай». И все-таки я пошла. А там встретила людей и поняла — мои.
Я, когда училась в пединституте, проходила практику в детском доме. Не скажу, что глубоко переживала, своих детей еще не было. Но вот я помню до сих пор жуткий запах столовской тушеной капусты. В хосписе я не почувствовала никаких унылых больничных запахов: светло, много воздуха, много доброты и спокойствия.
Я прихожу делать свое дело — фотографировать какие-то события, иногда просят снять пациентов. Люди меня не видят, я для них ходячая камера. И мне это нравится, я могу им подарить минуты тепла. Вылавливаю объятия, рукопожатия, любовь.
Как-то снимала венчание. Домашняя часовня — маленькая комната. Я встала перед алтарем, приросла к стене — боюсь помешать. Батюшка совершает службу. Там уходил муж, он не разговаривал уже. Потом я встретила его жену, и она сказала: «Это был самый важный день был в моей жизни, какое счастье, что остались фотографии».
Однажды подходит ко мне медсестра и тихонько говорит: «У меня тут папа лежит, ты не могла бы сделать его фотографии?» Я ждала-ждала, но надо было уже домой идти — девочки у меня дома. И предложила в другой день снять. А он умер. Зачем я уехала? Вот тебе сегодняшний день, возьми его и проживи. Ничего не откладывая.
Приятно быть в команде и делать то, что ты должен. Девочки-координаторы такое там устраивают для пациентов — умные сердца у них, это снимать только в радость.
Алла Борисовна, медсестра выездной службы хосписа
Я двадцать лет проработала в роддоме, потом в Доме ребенка, а потом муж пришел работать в хоспис и привел меня вскоре сюда. Он уволился через три года, а я осталась. Роддом и хоспис — начало и конец. В роддоме — руки подставил, принял ребенка, чудо в кульке вякает. Счастье. Здесь, в хосписе, все зависит от того, как человек уходит. Наше дело — облегчить жизнь, помочь.
Когда я пришла, старшая сестра спросила: «Ты хорошо подумала, куда идешь? Ты всю жизнь отработала в чистой медицине. Сходи в стационар, посмотри на наших пациентов. Ты сможешь там работать?» Трудно было первое время. А потом начала ездить по домам с выездной службой. И когда люди стали говорить: «Спасибо, что вы есть», «А когда вы еще приедете?» — крылышки появились.
Мир разделился на две части: в одной части люди, которые за каждый вздох и за каждую минуту жизни борются, а в другой — лежит никому не нужный старик. И родственники говорят: «Что вы к нам всё ездите, выхаживаете? У нас уже очередь на сдачу квартиры».
Бывает, держишь бабулечку за руку, у нее слеза течет. Недоглаженные старики. Понятно, что мы попадаем в сложные семьи, в сложные ситуации. Туда, где люди справляются, нас не зовут.
Но что я вижу — у нас как-то исчезли отношения между молодыми и старыми людьми. Наверное, только в семьях, где несколько поколений вместе живет, это сохраняется. Бывает, сами старики не хотят напрягать детей. «Они далеко живут». — «А где?» — спрашиваю. — «На Юго-Западной».
В каждую смену кто-то уходит. Приезжаешь — старенькая мама умерла, дочка дома, мечется, звонит мужу. Обнимешь, посидишь с ней: «Сейчас надо успокоиться. А потом уже будем всё делать».
За день у нас около восьми посещений. Потом возвращаешься в хоспис, надо поговорить со своими, чайку попить, рассказать, кто как из пациентов, — и домой. Многие пациенты, которые получили направление в хоспис, боятся, думают, что это больница. А здесь совсем иначе, другое отношение к людям. Много персонала, большие палаты, уют. Если захочет человек погулять, вывезут прямо в кровати в яблоневый сад. Захочет покурить — ну пусть покурит на улице. А еще помню случай: молодая женщина уходила, и она мечтала о свидании. Девочки устроили ей романтический ужин, заказали еду из ресторана. Они сидели, разговаривали, свечи горели, а мы заглянули тихонько в щелку двери — и слезы. Когда ты долго в семье, ты уже и психолог немножко, и просто близкий человек. Можешь шторы повесить, мусор вынести, в магазин, в аптеку сбегать. Разогреть еду, помыть посуду, просто посидеть и поговорить.
Читайте также:
