Текст: Михаил Дёмин
Фото: пресс-служба «Дом с маяком»
Детский писатель и друг Seasons Михаил Дёмин побывал в гостях у детского хосписа «Дом с маяком», чтобы узнать, как устроена жизнь в месте, где никогда не гаснет свет, и как каждый из нас может стать частью этого света.
Место, которое не отменяет детство
Представьте место, похожее на машину времени, только переносит она не в прошлое или будущее, а туда, где тяжелая болезнь перестает быть главной историей. Такое место придумали две женщины — Галя Чаликова и Вера Милионщикова. Они задали себе вопрос: «А что, если детство можно спасти?» — и запустили целый корабль под названием «Дом с маяком».
Как детский писатель, я вижу в этом месте нечто большее, чем просто детский хоспис. Здесь даже самые сложные диагнозы не имеют права отменять прогулки, дружбу, смех и праздники. Здесь верят, что каждый ребенок может плавать в бассейне, дурачиться, встречаться с друзьями и чувствовать, как солнце греет макушку.
Этот дом звучит как тихое обещание: «Мы не можем вылечить все, но мы можем сделать жизнь ярче — сколько бы времени у тебя ни было». Тяжелый диагноз остается строчкой в медицинской карте, но он не становится главной ролью в фильме о детстве. И пока горит этот маяк, ни одна болезнь не украдет у ребят их настоящую, живую, пусть и хрупкую, но полную вкуса жизнь.
Из руин — в жизнь. Как сгоревшая школа стала домом
Когда-то здесь была советская школа-интернат, которая сгорела. Но сегодня в этих стенах не пахнет лекарствами, не носят белые халаты и бахилы. Здесь часто пахнет печеньем, мастер-классы идут нон-стопом, а вместо палат — каюты, как на настоящем корабле.
Второе дыхание здание получило благодаря Аразу Искендеру оглы Агаларову, владельцу Crocus Group. Специалисты собрали не здание, а пространство, где архитектура дышит. Когда смотришь на фасады, кажется, что их рисовала не рука архитектора, а тонкие пальцы девочки, складывающей оригами, — балконы будто парят вопреки тяжести, не подчиняясь гравитации.
Внутренний двор-сад спроектировали профессиональные ландшафтники. Это живой лабиринт, где есть холм, деревья и яркие соцветия, которые делают сад живым. Посреди этого великолепия стоят огромный кит и батискаф — их сделала мастерская Parabena художника Александра Голикова, и в кита, и в батискаф можно зайти или заехать на инвалидной коляске, чтобы побыть наедине с собой даже зимой.
Сердце сада — маяк. Огромный, деревянный, в него тоже удобно зайти или заехать. Вечером огни маяка зажигаются, и тогда все пространство превращается в сцену для встреч: здесь назначают свидания, празднуют дни рождения, свадьбы или просто сидят молча, глядя на горящий свет. Маяк, который никогда не освещал путь кораблям, стал путеводным светом для тех, кто ищет тепло и надежду.
За изгибами дорожек прячется небольшой огород в деревянных ящиках от Organic SKOLKOVO — в большие ящики с землей ребята сами сажают помидоры, мяту и зелень. А затем день за днем следят за ними: как зеленый помидор наливается краской, как огурец из кривого малыша превращается в увесистый плод, как мята разрастается так, что хочется сорвать листочек, заварить чай или сделать мохито. Детям важен сам процесс, и возможность наблюдать, как из крошечного семечка вырастает что-то живое.
Не просто школа. Мария Жаворонкова о «Мостике» — школе для особых детей
Пятнадцать кают и тысяча адресов
Стационар «Дома с маяком» открылся в октябре 2019 года, а первые пациенты поступили 17 февраля 2020 года. Сначала помощь оказывали детям до восемнадцати лет. Сейчас граница помощи сдвинулась до 30 лет — детский хоспис продолжает поддерживать тех, кто уже давно не ребенок, но все еще нуждается в заботе.
В стационаре пятнадцать кают — как на маленьком корабле, который не рассчитан на океан. А под опекой хосписа больше тысячи ста десяти семей ежегодно. Это как если бы маяк светил на тысячи миль, хотя его фонарь помещается в одной комнате. Основная сила не в стенах, а в людях, которые выезжают к детям домой. Врачи, няни, психологи — около четырехсот человек, разлетающихся по Москве и области на спасательных шлюпках. Они не смотрят на прописку и не спрашивают гражданство.
Глядя на этот дом, я понял: пятнадцать кают — не предел и не теснота. Это якорь. Место, где можно выдохнуть мамам, детям — побыть в социуме, обнять собаку, друзей, а потом вернуться в свою жизнь уже с новыми силами. Потому что паллиативная помощь — это не финишная прямая, а бесконечный марафон, где бегут не в одиночку, а с целой командой.
Здесь нет расписания
В «Дом с маяком» можно приехать просто на день — отметить день рождения или, если повезет, увидеть лису или даже корову. Однажды по коридорам водили альпак в честь дня рождения девочки, а пони по имени Дитрих часто важно заходит в здание, как будто он главный врач. А еще здесь нет расписания. Звучит как анархия, но на самом деле — высшая форма порядка: у одного ребенка силы есть только на то, чтобы дышать, а у другого — чтобы выйти в сад. У них разные диагнозы, разный возраст, разные миры, и каждый день здесь не похож на предыдущий.
Дети здесь не учат героизму. Они учат, что «любить» — это глагол настоящего времени: не будущее и не прошедшее, а то самое «сейчас», когда ты делишься шоколадом, книгой, игрушкой, объятиями.
Проект «Мечты сбываются»
В «Доме с маяком» есть проект «Мечты сбываются». Дети отправляют письма о своих желаниях, и каждое такое письмо похоже на карту сокровищ, где вместо крестика стоит звездочка. Кто-то рисует океан и парусник, кто-то приклеивает вырезку с певицей, чей голос греет душу, а кто-то выводит схемы странных машин с колесами больше дома — это их самые заветные «хочу».
И тогда мальчишка, мечтавший о море, чувствует на лице соленые брызги. Путешественник посещает страну, о которой мечтал. Юный натуралист встречает в зоопарке настоящего бурого мишку, а девочке, которая любит большеносых животных, приводят теленка — и она целует его в нос. Мечтатель с инженерным сердцем катается на тракторе по Москве. Мне кажется, в тот момент, когда чья-то мечта становится реальностью, маяк светит чуть ярче — ровно настолько, чтобы осветить дорогу следующему желанию.
Запишите себе простую формулу: невозможное — всего лишь слово, которое мы превращаем в «а давай попробуем».
Невидимый фронт
Беседую в саду хосписа с директором по развитию Мариной Власовой. За забором слышен город, живущий своей обычной жизнью, где люди спешат по своим делам. А здесь, за этими стенами, идет борьба с болью. И эту борьбу выигрывают не покупками — ее выигрывают руки.
Самая неочевидная, но, возможно, самая важная помощь здесь — руки: нянь, врачей, медбратьев и сестер. Они кормят тех, кто уже не может держать ложку, и склоняются над койкой, когда весь город спит. Без них здесь будет не покой, а пустота. Паллиативная помощь — это присутствие. Присутствие, за которое платят, сколько бы нам ни хотелось считать иначе.
В хосписе действует юридическая служба. Ежегодно она обеспечивает возврат семьям около 200 млн рублей — средств, которые должны быть выплачены государством, но поступают с задержкой. Юристы не привлекают благотворительные пожертвования, а добиваются выполнения государственных обязательств. Высвобождаемые средства направляются на увеличение штата персонала, сокращение административных издержек и финансирование текущих потребностей пациентов. Экономическая эффективность службы: 1 рубль затрат дает 18 рублей возвращенных средств. При этом целевые благотворительные пожертвования остаются востребованным инструментом помощи, однако их использование не заменяет системной юридической работы.
Часто можно услышать вопрос: «Зачем помогать, если он всё равно умрет?» Это нормальный вопрос, за которым стоит человеческий страх. Оказывать помощь тому, кого можно вылечить, — в этом есть смысл. А в другом случае — пустота. Но если мерить жизнь только вероятностью исцеления, то весь наш мир — один большой хоспис. Мы все идем к финишу. Разница лишь в том, как мы проходим этот путь. Хоспис — не место, куда приходят умирать. Это место, где доказывают, что жизнь имеет цену, даже когда у неё нет срока. И эта цена — зарплата врача, работа юриста и забота специалиста по обеспечению ухода.
Психолог Ирина Млодик о том, кто такой взрослый человек и как удерживать баланс между прошлым (родителями) и будущим (детьми): читать
Как стать частью этого света
За стенами хосписа есть еще одна армия — те, кто не числится в штате, но без кого этот корабль не доплыл бы до тысячи семей. Волонтеры. Они приходят сюда не по расписанию, а по зову сердца.
Волонтер — сидит с ребенком, пока мама выдыхает. Кто-то помогает в саду: пропалывает грядки, убирает снег зимой, моет окна. Кто-то приходит с профессиональным навыком — фотографы устраивают фотосессии, музыканты играют для детей, художники рисуют с детьми, переводчики помогают с изучением языков.
День памяти
Раз в год здесь наступает особенный день — День памяти. В этот день собираются семьи, сотрудники и волонтеры. Зачитывают имена всех умерших детей, чтобы никто не был забыт. Многие родители пишут письма своим детям — о том, что происходит сейчас, о том, как они живут, о том, что любовь не умирает. Это не траурный день — это день, когда каждый напоминает себе и друг другу: они были, они жили, они любили. И их никто не забыл.
Свет, который не гаснет
Возвращаясь к тому, с чего начал, я думаю о машине времени. Только теперь я понимаю: она не переносит в прошлое или будущее — она переносит в настоящее. В то самое «сейчас», которое здесь не откладывают никогда. Здесь не ждут чуда исцеления, а доказывают, что жизнь не измеряется сроками. Что боль можно облегчить, страх — разделить, одиночество — заполнить голосом, прикосновением, тихой сказкой на ночь. Что даже когда тело отказывает, душа продолжает расти, дружить, мечтать и любить.
Маяк, который горит в саду, — не просто символ. Это обещание, данное каждому, кто переступает порог этого дома: «Ты не один. Твой свет не погаснет, пока мы все рядом».
Узнать больше о работе фонда можно по ссылке.
Читайте также:
По понедельникам будем присылать
письмо от команды, а по пятницам —
подборки лучших материалов
